こんにちは、ゆんゆんふぁいたーです。2019年1月3日に群発頭痛の群発期に入ってからすでに45日、いまだに毎晩続く群発頭痛に絶望感が・・・。ということで、今回は群発頭痛という頭痛を持つ人の実体験、実生活をお伝えしようと思います。
私が群発頭痛になった2007年はすでにインターネットも普及しており、頑張って調べればなんとか群発頭痛であることはわかる時代でした。その意味ではとても良い時代に病気になったものだと思います。人によっては無駄な治療を延々と繰り返したり、この激烈な頭痛をただひたすらに耐えていたわけですから。
そんな時代に群発頭痛となった私ですが、インターネットがあって群発頭痛とわかるまでに2度は群発期を耐え抜いています。それはそれはつらい日々でしたが群発頭痛とわかってからもたくさんのつらい状況と直面してきました。
すべて私の経験をここにつづって、今群発頭痛の人、これから群発頭痛となる人の支え、参考となればと思います。
①2008年群発頭痛発症：1回目の衝撃
初めて群発頭痛となったのは2008年、GW前後の温かく天気の良い日だったのを覚えていますが、友人の車で愛知県でクロカン遊びをしに行った帰りでした。当時25歳、まだ何も気にする年齢ではありませんでしたがあまりの痛みに車中でのたうち回ったのを覚えており、友人もすごく心配してくれました。まさか10年以上続くとはその時は思っていなかったでしょう・・・。数日間続いた頭痛はその後うそのように消え、また元の生活に戻りました。
ちょうどそのころは、就職したばかりでしたが、毎日深夜まで仕事でした。お金もあって寝る間も惜しむほどに遊んだりと若いエネルギーが爆発していたころです。
②2011年群発頭痛群発期：2度目の苦痛
2度目となる群発期は2011年、2年あいて訪れました。この時から本気で病気のことを調べ、MRI、CTで死ぬことはないと結論付けられました。結果は簡単です。死ぬほど痛くて死なない頭痛。群発頭痛です。この時は調べがついたころに群発期終了となりましたが、薬もなく20日以上いじめ続けられ精神はボロボロでした。
大量の氷をお風呂に入れ、頭をつけたまま起きることもありました。氷がなくなれば冷たい窓ガラスに頭を擦り付け、窓ガラスはいつも汚かったです。
仕事はフレックスタイム職場であったので、寝られなかった日の朝は遅れて行ったり、休んでみたり、とても大変でした。当時は出張が少ない部署、年齢でしたので、そこまで大きな問題もなく、仕事中にいたくなれば休む、という感じで過ごしました。
③2013年群発頭痛群発期：3度目で来たつらすぎる真実
3度目の群発期にはトリプタン系の薬マクサルトを使うことにより、急激な発作を抑え、さらにプレドニンというステロイド剤の大量摂取で予防を行いました。そう、このステロイドがさらに私に悪さをしたのです。
すでに3回目の群発期でしたから、日中もマクサルトを持ち歩き、比較的慣れてきたころではありましたが、その群発期には5日間連続の出張があったのです。毎日電車で向かう出張先でしたが、初日、電車の中で異変が起こりました。
異常なほどの吐き気、ついでに下からも。混雑した電車で降りることもできず、という状況。なんとか降りた駅はまさかの無人のトイレなし駅。
駅から出たすぐの交番にトイレを借りたのを覚えています。群発頭痛はこの時違う悪魔も呼びつけてしまいました。
「パニック障害」
それからというもの、毎月数回の出張では電車やバスに乗るたび同じ予期不安に襲われました。それもそのときはそんな病気があることを知ることもありませんから、本当に体調が悪いのだと思っていました。
海外出張などが何度かあるというタイミングで流石にまずいと、ドアを開けたのは心療内科でした。SSRIの投薬開始から1年で普通に戻りましたがこの病気も本当に辛かったです。
④2015年群発頭痛群発期
2015年にきた群発頭痛では、イミグラン点鼻によりそれまでの頭痛に対して格段に生活しやすくなりました。
この年の群発頭痛では毎日のイミグラン点鼻で痛みは抑えられ、整体や接骨院に通い続けることから忙しさもあってすごく短く感じました。
一番楽な年でした。もしかしたら直前まで飲んでいたSSRIがセロトニンを増やし、良い方向に引っ張ってくれたのかもしれません。
⑤2017年群発頭痛群発期
忘れもしない2017年群発頭痛。2013年のパニック障害に続き、人生でも稀に見る悪魔を群発頭痛は連れてきました。
機械系技術者の私は普段設計してますが、新規開発品の組み立てをそのときはしていました。頭痛がもやもやしている中、急いで重たい部品を組み立てていたとき。
ストン。重たい部品は私の指を挟んで落下。
そうです。労災です。
幸い失ったのは先端10mm程度でしたが、本当に自信を失いました。今から思い返しても群発頭痛がなければ絶対に労災にはならなかったでしょう。ですがそれも言い訳。
この年の群発頭痛で気づいたことは、群発期は集中力を奪い、焦燥感を生み、異常な体力を使うということ。お腹もめちゃくちゃ減ります。
群発頭痛でも仕事頑張るのは、群発頭痛になりやすい人の性でしょう。でも、本当に注意して下さい。私のようになっては遅いですから。
